Бир дарыгер 2008-жылдын декабрь айында чоңдордун экземасынын жөнөкөй учуру деп ойлогон нерсе, сегиз айлык дарыгерге баруу, кан анализи, рентген нурлары, сканерлөө, биопсия, таблеткалар, лосьондор жана лосьондор башталды. Бул акыры лимфома диагнозуна алып келди. Жөн эле кандайдыр бир лимфома эмес, Т-клеткага бай В-клеткасы, диффузиялык чоң В-клетканын "боз" суб-категориясы, Ходжкин эмес лимфома, 4-стадия.
Менин белгилерим 2008-жылы ноябрда мектептен үйгө келгенде башталган. Менин денемде исиркектер бар болчу, аны бир доктур грибок деп ойлоду. Бир нече күндөн кийин дагы бир дарыгер Pityriasis Rosea деген диагноз коюп, мага преднизон койду. Бышыруу токтобой, чындыгында күчөп, дерматологго кайрылдым. Ал менин преднизолондун дозасын көбөйтүп, аны тазалап, Рождество күнү мен абдан жакшы көрүндүм, ал эми жаңы жыл алдында (эжемдин 21 жашында) терим дээрлик нормалдуу болуп калды.
Бул көпкө созулган жок жана январдын аягында исиркектер кайтып келди.
Февраль айынын орто ченинде астыңкы буттарым күйүп жаткандай ооруй баштады. Алар бир нече патологиялык анализдерден кийин эритема түйүндөрүн тастыктаган көгөргөн көрүнгөн бүдүрчөлөр менен чыгышкан. Ошол эле учурда, менин жаңы GP исиркектер кайра жана начарлап кеткендиктен, теринин биопсиясы буйрук берди. Мунун натыйжалары жөргөмүштүн чаккандыгын же дары реакциясын көрсөткөн, бул туура эмес. Бул абал преднизон менен дагы бир нече жумадан кийин тазаланды.
Март айынын башында дерматологго текшерүүдөн өткөм. исиркектер дагы эле бар жана эч кандай дары-дармектерге реакция кылган эмес. Ал менин чыканагымдын ички бөлүгүмдө жана тиземдин артында пайда болгондугу үчүн жана менде бала кездеги астма менен ооругандыктан, бул доктур чоңдордун экземасынын баштапкы диагнозун сактап калды, бирок менде ушул убакка чейин бетимде, моюнумда, көкүрөгүмдө, белимде исиркектер болгон. , курсак, сандын үстүнкү бөлүгү жана жамбаш. Мен аны каптап, мүмкүн болушунча кычыштырган.
Бул этапта менин терим ушунчалык начар болгондуктан, атам уктаар алдында колумду тырмап салыш үчүн бинт менен таңып жатты. Март айынын аягында колумдагы исиркектер ушунчалык катуу болгондуктан, алардан бир бутураак жерден жылуулук чыгып жатканын сездиңиз. Дарыгерлер бул жөн эле экзема экенин, инфекция жок экенин жана антигистамин ичүү үчүн мени ооруканага алып барышты. Эртеси күнү мен дарыгерге кайрылдым, ал бинттерди чечип бүтө электе инфекциянын жытын сезди.
Эритема түйүндөрү апрелдин башында кайтып келди. Эки жумадан кийин апам менин көзүмдүн көрүнүшү менен тынчсызданып жатканда мен дарыгерлерге кайрылдым. Бир кабагым бир топ шишип, эки көзүмдүн тегерегине күрөң түстөгү боёк менен жинденип кеткендей болдум. Кээ бир стероиддик крем муну чечти.
Бир айдан кийин мен Фликтенулярдык конъюнктивит деп аталган көзүмдүн инфекциясы менен дарыгерге келдим. Стероиддик тамчылар акыры муну тазалады.
Компьютердик томография Саркоидоз болушу мүмкүн экенин көрсөткөн, бирок рентгенолог лимфоманы жокко чыгарбайт.
Жакшы ийне биопсиясын тапшырды. Эки күндөн кийин биздин дарыгер телефон чалып, лимфома тастыкталганын айтты. Башында мен диагнозго таң калып, ачууланып, ыйлап жатсам да, мен жана үй-бүлөм чындыгында диагноз коюп, анын дарыласа жана айыкса болорун билгенибизде абдан жеңилдик.
Мен гематолог доктор Кирк Морристин көзөмөлү астында RBWHге жөнөтүлдүм.
Доктор Моррис кийинки жумада жасалган жүрөк функциясы, ПЭТ сканерлөө, сөөк чучугу жана өпкө функциясы сыяктуу көптөгөн сыноолорду тапшырды. ПЭТ менин лимфа системасы рак оорусуна чалдыкканын көрсөттү.
Эгерде менин денем оорунун акыры алынганын билсе, бул сыноолордун аягында денем жабылып калган. Көрүүм начарлап, сүйлөөм начарлап, эс-тутум начарлап кетти. Мени дароо ооруканага жаткырып, МРТ тарттым. Мен ооруканада 10 күн жаттым, анын ичинде алар дагы бир лимфа безинин биопсиясын жасашты, мен алардын дермо жана көз дарыгерлерин көрдүм жана рак оорусуна каршы кандай дарыланарын күттүм.
Акыры диагнозу менен болгон жеңилдигим бир нече ай бою дарыланып жатты жана мен ар дайым ооруканага, текшерүү үчүнбү же химиотерапия үчүнбү, жүзүмдө жылмаюу менен келдим. Медайымдар менин канчалык шайыр экенимди көп айтышчу жана мен чыдабай, кайраттуу жүзүмдү көрсөтүп жатканыма тынчсызданышчу.
Chop-R тандалган химиотерапия болгон. Мен биринчи дозамды 30-июлда, андан кийин эки жумада бир жолу 8-октябрга чейин алдым. Октябрдын аягында доктор Морристи көргөнгө чейин КТ жана дагы бир ПЭТ тапшырышты. Ал мага рак дагы эле бар экенин жана мага дагы бир химиотерапия, бул жолу ESHAP керек экенин айтканда, эч кимибиз таң калган жокпуз. Ал ошондой эле өзөктүү клеткаларды трансплантациялоо карталарында болгонун айтты.
Бул химиотерапия беш күн бою 22 саат бою инфузия жолу менен берилгендиктен, андан кийин 14 күндүк тыныгуу менен, сол колума PIC сызыгы киргизилген. Мен ошондой эле Мельбурн Кубогунда бекер болгонумду колдондум жана ESHAP башталар алдында кечеге бардым. Бул үч жолу кайталанып, Рождествонун алдында бүттү. Бул убакыттын ичинде мен канды үзгүлтүксүз тапшырып жүрдүм жана ноябрда кабыл алындым, алар трансплантация үчүн өзөк клеткаларымды чогултуп алышы үчүн.
Бүткүл мезгил ичинде менин терим ошол эле бойдон калды - караңгы. Менин сол колум шишип кетти, анткени мен ПИКтин айланасында уюган кан пайда болуп, күн сайын ооруканага келип, канды суюлтуучу дарыларды коюп, тромбоциттерди куюп жаттым. PIC Рождестводон кийин эле алынып салынды жана мен мунун көбүн бир нече күнгө пляжга бардым. (Сиз PIC нымдуу ала албайсыз.)
2010-жылдын январь айында жана мен ооруканага келип, жилик чучугумду аутологиялык трансплантациялоо (менин өзүмдүн өзөк клеткаларым) жана ар кандай баштапкы тесттер жана Хикман линиясын киргизүү тууралуу билүү үчүн келдим.
Сөөк чучугумду өлтүрүш үчүн бир жума бою химиотерапияга толтурушту. Сөөк чучугун же сөңгөк клетканы трансплантациялоо компьютердин катуу дискин талкалап, аны калыбына келтирүүгө окшош. Менин трансплантациям түшкү тамактан кийин эрте болуп, 15 мүнөткө созулду. Алар мага кайра 48 мл клетка салышты. Ушундан кийин мен өзүмдү керемет сезип, тез эле ордунан турдум.
Бирок балам, мен андан бир нече күндөн кийин кырсыкка учурадымбы? Мен өзүмдү жийиркеничтүү сездим, оозумда жана тамагымда жаралар пайда болду, тамак ичпей жаттым жана трансплантациядан бир нече күндөн кийин ичим ооруп кыйналдым. КТ тапшырды, бирок эч нерсе көрүнгөн жок. Оорусу улана бергендиктен, аны басаңдатуу үчүн дары-дармектердин коктейлин куйду. Анан дагы жеңилдик жок. Үч жумадан кийин үйгө барыш үчүн сумкаларымды чогултуп койдум, бирок өкүнүчтүү түрдө көңүлүм чөгүп кетти. Үйгө киргизбей коюшканы аз келгенсип, ичим ириңге толуп калганын билишип, 1-мартта операцияга алып барышты. Бул убакыттын ичинде бир гана жакшы жаңылык - стержендик клеткалар жакшы кабыл алынып, трансплантациядан 10 күндөн кийин менин терим акыры айыгып баштады.
Бирок, мен 19 жашымды ICUда майрамдап, Энни мага сатып алган бир топ шарларды эстеп калдым.
Бир жумадан кийин ооруну басаңдатуучу дарылардын (алардын көбү көчөдө баалуу) жана кең спектрдеги антибиотиктердин коктейлинде болгон соң, ICU дарыгерлери акыры менин трансплантациямдан кийин мени ооруткан мүчүлүштүктүн атын табышты - mycoplasma hominis. Бул убакыттын ичинде мен эч нерсе эсимде жок, анткени мен катуу ооруп, эки системам иштебей калды – өпкөм жана GI трактым.
Үч жумадан кийин жана миңдеген долларга бааланган анализдер, дарылар, дарылар жана башка дарылар мени ICUдан чыгарып, кайра палатага бир жума жаттым. Ооруканада 8 жума жаткандан кийин менин психикалык абалым 4 деп айтышканда, чынында эле жакшы эмес болчу. Мен жумасына эки жолу текшерилип турам деген убада менен Пасха майрамында ооруканадан чыктым. Ооруканадан бир ай чыгып, мен үч жумага созулган шишик оорусуна кабылдым.
Мен химиотерапияны баштагандан баштап реанимациядан өткөнгө чейин узун күрөң чачтарымдан үч жолу түшүп, салмагым 55 кгдан 85 кг ашты. Менин денем биопсиядан, операциядан, дренаждык баштыктардан, борбордук линиялардан жана көптөгөн кан анализдеринен тырыктар менен капталган, бирок мен раксызмын жана 2010-жылдын февраль айында трансплантациямдан бери ооруп жатам.
Мага жана менин үй-бүлөмө жакшы кам көргөнү үчүн RBWH 5C, гематология жана реанимация бөлүмүнүн кызматкерлерине ыраазычылык билдирем.
Бул аралыкта мени да жалпы дарыгерге жөнөтүштү. Мен ага толук табышмак элем. Ал үч жолу барганда 33 кан анализин тапшырды, анын жүрүшүндө менин ACE деңгээли (ангиотензияны өзгөртүүчү фермент) жогору экенин аныктады. Менин IgE деңгээли да анормалдуу түрдө жогору болгон, 77 600 отурган, ошондуктан ал Hyper-IGE синдромун карады. Менин ACE деңгээли өзгөрүп жаткандыктан, ал бул тестти кайра тапшырды, эгер бул тест кайра көтөрүлсө, КТ заказ кылынарын айтты. Үй-бүлөм менен эч качан дарыгердин операциясынан телефон чалып, бир нерсе болуп кетти деп сүйүнгөн эмеспиз. Бул менин денемде болуп жаткан кызыктай нерселердин баарына эмне себеп болгонун диагноз коюу жолунда экенибизди билдирген.
